Trágica doença de Battens, poucos a conhecem

Você conhece a doença de Battens? Poucos a conhecem, mas após a história do casal Tony e Mary Heffernan isso começou a mudar. Em 2011 o casal perdeu a filha para esta doença rara e fatal, que atinge o sistema nervoso. Saoirse faleceu com cinco anos, seis meses e quatorze dias. A história fica ainda mais trágica, o outro filho do casal foi diagnosticado em 2010 com a mesma doença.

Como a Battens é uma doença rara e que só atinge a infância, existe uma carência enorme de apoio e informação, poucos foram aqueles que conseguiram ajudar o casal Heffernan. Foi assim, neste cenário que eles resolveram fundar a Bee for Battens, uma ong com o objetivo de dar suporte às famílias atingidas pela doença.

Para sensibilizar as pessoas e divulgar ao mundo sobre a Battens, foi criada uma animação curta, tão curta quanto a vida de uma criança que sofre de Battens, nomeado de “A True Story”, que no fundo é uma homenagem a filha do casal, Saoirse. No site, você encontra mais informações e a possibilidade de fazer uma doação.

Ilustrado e animado por Mick Minogue
Filmado e editado por Albert Hooi
Voz de Saidhbhe O Shea
Música criada Lisa Hannigan

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